Meie viie-aastane inglike Juulike on meil nagu see tigu Tammetõru seiklustest, kes armastas omaette korrutada: „Ikka edasi, ikka edasi, ei sammukestki tagasi.” Ta liigub elus edasi väga aeglaselt, aga see-eest kindlalt ja visalt. Nagu tigu :).
Nüüd on ta hakanud kõikvõimalikke mööbliesemeid (lauda, toole, oma voodit) niiöelda käruna kasutama: vinnab ennast nende najale püsti, lükkab ja liigub ise järele. Roosi tegi sama asja - lükkas taburetti enda ees - seitsmekuuselt. Kaheksakuuselt lasi lahti ja hakkas ise käima.
Saab siis näha, millal Juulike lahti laseb. Oma voodi najal vinnas ta esimest korda püsti kuskil aasta tagasi, Portugalis. Siis ta eriti kaua seista ei jaksanud, minuti umbes. Nüüd võib Juulike seista kasvõi pool tundi järjest ja oskab seisuasendist ka ilusti kükki või põlvili lasta ning maha istuda. Varem tuli teda jälgida, sest ta ei osanud seda. Kui teda õigel hetkel maha ei aidanud, siis ta võis lihtsalt pepuli prantsatada.
Nii et oleme ootusärevad. Juulike on muidugi kehaliselt hästi tugev ka. Mis pole ime, sest ta ju nagu Innogi kuulsast Taltside suguvõsast. Meie igatahes usume temasse, oma väikesesse inglisse, ja armastame teda kogu südamest.
Ülal pildil on see hetk, mil Juulike esimest korda oma voodi najal püsti tõusis ja paar pisikest sammukest tegi. Siis ta veel eriti kaua seista ei jaksanud, minuti vast, ja maha kükitada ta ka ei osanud.
*Angelmani sündroomiga lapsed hakkavad käima väga erineval ajal. Osadel juhtub see ühe-kahe aastaselt, osadel nelja-viie aastaselt, osadel kaheksa-üheksa aastaselt, osadel veel hiljem. Angelmani sündroomi spekter on väga lai, nagu autismi spekter, ja palju sõltub lapse deletsiooni (või mutatsiooni) ulatusest. Sama lugu on kõnega - on lapsi, kes võivad rääkida isegi kuni 100 sõna, aga ka lapsi, kes ei räägi üldse. Juulike oskab öelda kaks sõna: „Emme” ja „ei.”
Kommentaare ei ole:
Postita kommentaar